• La BNDMR, ou Banque Nationale de Données Maladies Rares, est un projet national mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Son objectif est de collecter des données homogènes sur les maladies rares en France, en garantissant que les données des patients soient anonymisées et sécurisées. Un rapport visant à partager, pour chaque maladie rare, les effectifs nationaux de cas recensés dans la banque de données, est publié régulièrement. La dernière version date de février 2026 (voir p91 pour le syndrome POEMS) : Nombre de cas par maladie rare.
  • Le Centre Référence des Maladies Rares (NNERF) dédié aux neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares du CHU Bicêtre, a élaboré un livret pour apporter une réponse aux nombreuses demandes des patients concernant la rééducation après la sortie d’hospitalisation ainsi qu’à la question récurrente : « Qu’est-ce que je peux faire seul chez moi, pour poursuivre ma rééducation ? » : Mon livret d’auto-rééducation sensitive et motrice.