• La filière de santé maladies rares FILNEMUS prend notamment en charge les maladies rares du nerf périphérique au travers du Centre de Référence CERAMIC (Centre de Référence des Neuropathies Rares et Amyloïdes Ile-de-France Caraïbes). Une carte interactive permet de rechercher les centres proposant des consultations spécialisées.
  • L’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) est une association de patients, à but non lucratif, reconnue d’intérêt général. Elle porte la voix des malades touchés par une neuropathie périphérique inflammatoire-dysimmune acquise, agit sur les politiques de santé pour améliorer le parcours de soins des malades et contribue à une meilleure connaissance de ces maladies rares. Sur le site de l’AFNP vous trouverez de nombreuses informations et vidéos didactiques permettant de mieux comprendre les neuropathies périphériques.
  • La BNDMR, ou Banque Nationale de Données Maladies Rares, est un projet national mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Son objectif est de collecter des données homogènes sur les maladies rares en France, en garantissant que les données des patients soient anonymisées et sécurisées. Un rapport visant à partager, pour chaque maladie rare, les effectifs nationaux de cas recensés dans la banque de données, est publié régulièrement. La dernière version date de février 2026 (voir p91 pour le syndrome POEMS) : Nombre de cas par maladie rare.
  • Le Centre Référence des Maladies Rares (NNERF) dédié aux neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques rares du CHU Bicêtre, a élaboré un livret pour apporter une réponse aux nombreuses demandes des patients concernant la rééducation après la sortie d’hospitalisation ainsi qu’à la question récurrente : « Qu’est-ce que je peux faire seul chez moi, pour poursuivre ma rééducation ? » : Mon livret d’auto-rééducation sensitive et motrice.