Qui sommes nous ?
L’AFPOEMS est une association loi 1901 créée en mars 2026 par des patients et des proches aidants touchés par le syndrome POEMS.
Partant du constat que nous avions toutes et tous rencontré les mêmes difficultés dans nos parcours avec la maladie, nous avons décidé de nous réunir pour faire évoluer les choses :
- Rendre plus accessibles et compréhensibles les informations médicales disponibles ;
- Tenir à jour un référentiel documentaire (avec traduction en français des documents) afin d’éviter de se perdre dans les informations du net, parfois obsolètes ;
- Faciliter les échanges et apporter des témoignages pour se sentir moins seul ;
- Porter la voix des patients auprès des soignants ;
- Faire évoluer les protocoles de diagnostics pour éviter les erreurs et les errances médicales ;
- Solliciter les professionnels de santé pour qu’ils nous accompagnent dans nos actions ;
- Organiser des rencontres entre adhérents en présentiel ou en distanciel.
L’épreuve de la maladie doit pouvoir être transformée en quelque chose de positif. C’est ainsi que la vie prend un nouveau sens et que le phénix renait de ses cendres.
Pourquoi le phénix comme symbole de l’AFPOEMS ?
Parce qu’un enfant a vu la condition physique de sa maman se dégrader rapidement jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus marcher et doive être hospitalisée. Elle avait pourtant toujours été hyper dynamique et pleine d’énergie, que ce soit dans les bons ou les mauvais moments de la vie. Lorsqu’après plusieurs longs mois de traitements, il l’a vue de nouveau debout, il lui a offert une fleur. Mais ce n’était pas n’importe quelle fleur. Il l’avait choisie pour sa couleur, celle du phénix, car, dans ses yeux et dans son cœur, c’est ainsi qu’il voyait sa maman.
Le phénix est un animal mythique, symbole de résilience et de renaissance. Or, pour la majorité des patients, le syndrome POEMS entraine une importante perte de mobilité et d’autonomie vécue comme une véritable perte de soi. Les traitements, les soins de support, la réappropriation de son corps sont autant d’étapes pour revenir à une vie bien souvent différente de la vie passée, pour vivre différemment, pour revivre.
Il pourra y avoir des rechutes mais nous continuerons à nous battre et à renaitre plus fort, comme le phenix.
La proposition du phénix faite par la maman du petit garçon s’est donc imposée, comme une évidence. Et parce que c’était le bon choix et qu’il ne pouvait en être autrement, voici ce que le ciel a offert comme spectacle quelques jours plus tard.
Pourquoi « francophone » ?
L’AFPOEMS est une association à but non lucratif loi 1901, française.
Néanmoins, le syndrome de POEMS étant une maladie très rare, il nous semblait nécessaire que l’association puisse bénéficier au plus grand nombre, et donc à tous les patients et aidants de langue française.
D’après les données de la BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares), il y avait 131 cas confirmés vivants en France en février 2026. A ce jour nous n’avons pas l’information pour les autres pays de la francophonie. Quoi qu’il en soit, nous sommes tellement peu nombreux que nous serons toutes et tous gagnants à œuvrer au delà de la France. Les témoignages et les informations partagées sur notre site bénéficieront ainsi au plus grand nombre possible. Nous ne serons plus seulement une centaine, mais potentiellement des milliers à nous soutenir mutuellement.
Par ailleurs, recueillir et partager de l’information sur les protocole de diagnostics et de soin, sur la recherche ou bien encore sur les soins de support existants au niveau de la francophonie pourrait ouvrir de nouvelles perspectives.
Adhérer et soutenir l’AFPOEMS
Votre adhésion permet à notre association de gagner en visibilité notamment par notre présence sur Internet (hébergement du site / achat du nom de domaine).
Plus nous serons nombreux et plus nous pourrons nous soutenir mutuellement et faire entendre nos voix auprès des acteurs de la santé.
Nous communiquerons prochainement sur les modalités d’adhésion.
Statuts de l’AFPOEMS
Les statuts de l’AFPOEMS ont été validés par l’assemblée générale du 18 mars 2026.
Ils sont téléchargeables au format PDF : StatutsAFPOEMS_20260318